患有白化病的克里斯汀·罗兰·马纳纳（Christine Roland Manana）目前担任阿奇莫-安德雷法纳（Atsimo Andrefana）地区白化病患者协会主席。她致力于维护同胞的权益，积极抗击社会排斥现象，并严厉谴责那些助长歧视和暴力行为的迷信观念。
请介绍一下您自己。
我今年34岁，已婚，是两个女儿的母亲。我的丈夫和孩子都没有患白化病。我持有图利亚拉大学（Université de Toliara）的法律学位，目前担任阿奇莫-安德雷法纳地区新设立的“社会包容”部门负责人。此前，我曾在总务局担任助理。从三岁起，我就一直居住在图利亚拉。自2022年以来，我一直积极投身于阿奇莫-安德雷法纳地区的白化病患者协会工作，为争取我们的权利和发出我们的声音而努力。
自图利亚拉安特西哈纳卡（Antsihanaka）发生白化病幼童遇害案后，外界对您和您的协会关注度很高。这是一件好事还是坏事？
这既有积极的一面，也有消极的一面。从积极的角度看，这种媒体曝光让我们的处境得到了关注。但从消极的角度看，它提醒我们一个痛苦的现实：因为肤色的缘故，我们时刻生活在被绑架、囚禁或谋杀的恐惧之中。这也是我们经常避免抛头露面的原因。另一方面，我们确实被视为需要援手的弱势群体，并引起了广泛讨论。6月13日国际白化病宣传日的庆祝活动，让我们有机会向社会传达白化病患者所处的极端困难处境。
您如何看待认为“白化病患者拥有超能力或特殊特征”的迷信观念？
特别是在南部地区，一些传言称我们的眼睛里藏有钻石，或者我们像猫一样能在黑暗中视物。另一些人则声称我们的器官有特殊功效，我们的血是蓝色的，或者将白化病患者斩首可以招财。针对白化病患者的绑架和犯罪行为不幸由来已久。最近在图利亚拉发生的白化病婴儿谋杀案就是一个悲惨的例证，但我们往往无法知晓偏远地区还发生了什么。有些受害者死于巫术犯罪，有些是在赎金未能支付后被撕票，还有些仅仅因为肤色而被排斥和攻击。如果我的眼睛里真的有钻石，我早就卖掉它们了！如果我们的存在真的能带来财富或好运，那我早就成了亿万富翁了。
您能澄清这些误解吗？
事实完全不是那样。白化病患者通常患有视力障碍。我上学时总是要求坐在第一排，因为我看不清黑板上写的东西。我们的血是红色的，器官也完全正常。我们没有任何超能力，也不是鬼魂的后代。我不明白为什么有些人仍然相信我们的死亡能带来财富或繁荣。我们和常人一样是人类。唯一的区别在于，我们的皮肤缺乏或含量不足黑色素——即决定肤色的色素。
白化病患者的日常生活是怎样的？
我们仍然在很大程度上被社会排斥。例如，我们许多人很难找到工作，这使我们社区的许多成员陷入了贫困。在一些农村地区，白化病患者被迫躲进宪兵队以确保安全。他们无法工作，往往只能依赖亲属抚养。这不是正常的生活。
人口部在图利亚拉设立了一个专门针对白化病患者的收容中心。您认为这是一个解决方案吗？
这是一个积极的举措。父母可以将孩子安置在那里以获得保护。然而，对于已经是父亲或母亲的成年人来说，问题依然存在：我们难道也要住在收容中心吗？我们有家庭要养，必须工作，哪怕是打零工。因此，我不能肯定地说这个中心是一个长期的解决方案。
目前贵协会最迫切的需求是什么？
阿奇莫-安德雷法纳地区的所有白化病患者尚未被完全登记在册。我们无法进入一些绑架和谋杀风险极高的农村地区。我们的成员需要就业机会，但最重要的是，他们需要在社会中获得完全的接纳。最好的解决方案是像对待其他公民一样对待我们，给予我们同等的权利和尊严。
米拉娜·伊哈里利瓦 (Mirana Ihariliva)
Captured & Published at: 2026-06-20 06:30:21 (Madagascar Local Time EAT)
原文出处: https://www.lexpress.mg/2026/06/christine-roland-manana-les-croyances.html